"Je ne suis pas un héros" : Comment vivent les enfants atteints de paralysie cérébrale et leurs parents en Russie et en Europe. Peine ou enfance heureuse ? Comment se déroule le sort des personnes atteintes de paralysie cérébrale ? Tristes histoires de personnes atteintes de paralysie cérébrale

Sur une note personnelle : je publie cet article ici pour ne pas dénigrer la Russie et faire l’éloge de l’Europe. Je ne fais pas ce genre de bêtises. Je comprends parfaitement que chaque pays a un + et un -, mais... l'attitude envers les personnes handicapées en Russie me tue tout simplement. La même histoire avec la sœur de Natalia Vodianova est inhumaine et dégoûtante. Je veux juste que les gens pensent et restent humains en fin de compte.

Katya Birger

CETTE SEMAINE EN RUSSIE tout à coup, ils ont commencé à parler haut et fort, massivement et ouvertement des problèmes des enfants ayant des besoins spéciaux, ainsi que de l'indifférence et souvent de la cruauté de la société et de l'État à leur égard. La cause était un incident survenu Nijni Novgorod, qui a été racontée par le mannequin et fondatrice de la fondation caritative pour enfants Naked Hearts, Natalia Vodianova. Sa sœur Oksana, atteinte d'autisme et de paralysie cérébrale il y a plusieurs années, a été expulsée du café parce que la direction de l'établissement la considérait comme une visiteuse indésirable.

L’histoire a suscité une forte résonance sur les réseaux sociaux et dans la presse, mais la société n’en a pas encore tiré la principale conclusion. Des milliers d’enfants malades et ayant des besoins spéciaux, ainsi que leurs familles, sont confrontés chaque jour à des problèmes similaires, mais il n’est pas courant d’en parler ou d’y penser. Nous avons demandé à la mère d'un enfant handicapé, Ekaterina Shabutskaya, qui vit en Allemagne et travaille comme physiothérapeute auprès d'enfants atteints de lésions neurologiques en Russie, quel chemin elle-même a dû parcourir et comment aider les enfants spéciaux à devenir heureux.

Des dizaines de personnes de Russie m'écrivent chaque jour,

Ukraine, Allemagne. Ils racontent leurs histoires et demandent de l'aide.

Je vais partager deux histoires.

Allemagne

"Notre bébé est né en avance sur le programme, et les médecins ont immédiatement dit qu'il était gravement malade et qu'il faudrait le soigner de longues années et peut-être qu'il ne sera jamais en bonne santé. Qu'une opération urgente est nécessaire pour stabiliser son état. Il y aura ensuite une longue période de convalescence en soins intensifs et nous pourrons le ramener à la maison au plus tôt dans deux mois.

Mon mari et moi étions assis avec lui tous les jours aux soins intensifs. Ils l'ont maintenu sur sa poitrine, emmêlé dans des fils et des tubes, l'ont bercé, nourri, consolé, endormi dans la couveuse et emmené en promenade. Les médecins, les infirmières et les physiothérapeutes nous ont beaucoup soutenus, nous ont parlé du traitement et de la rééducation des enfants présentant un tel diagnostic et nous ont appris à prendre soin correctement de notre fils et à travailler avec lui. La nutritionniste a passé des heures à nous expliquer les spécificités de son alimentation. Financièrement, tout était assez simple : l'État prend en charge tous les coûts de traitement, de réadaptation et d'équipement technique de ces enfants.

Dix ans se sont écoulés depuis. Notre bébé monte dans une poussette motorisée ultra tendance avec un joystick, va à l'école, a de nombreux amis et a déjà des professeurs préférés et mal-aimés. Bien sûr, il ne peut pas maîtriser le programme scolaire, et il ne peut en maîtriser aucun, mais il joue avec d'autres enfants, joue des rôles dans des pièces de théâtre scolaires, se promène dans la cour sur un vélo spécial (un vélo, une marchette et tout autre équipement dont il a besoin sont couverts par l'assurance publique, et ils la remplacent dès que l'enfant a grandi). Faire de la confiture avec des amis dans la cuisine de l'école. Il travaille également quotidiennement avec des physiothérapeutes à l'école et, bien sûr, part en voyages et excursions avec sa classe à travers l'Europe. Il n'a jamais appris à manger tout seul, mais ses professeurs le nourrissent et l'abreuvent, lui changent les couches, changent ses vêtements s'il se salit lors d'une promenade. Ils arrivent à tout faire, car ils sont quatre pour dix enfants.

Mon bébé ne sera pas en bonne santé, mais il sera heureux. Nous avions tellement peur quand tout cela s'est produit : qu'allait-il nous arriver et que lui arriverait-il ? Mais il est heureux, et nous sommes heureux, car il sourit et rit, et tant de personnes merveilleuses nous aident. Oui, son traitement à l'hôpital, ses médicaments, sa rééducation et son équipement technique sont payés par l'État, mais les gens nous aident. Ils sourient à notre fils dans la rue – et l'aident. Ils nous servent du café à l'hôpital, nous apprennent à l'enfiler ou à le soulever correctement, nous consolent lorsque nous avons peur - et nous aident. Ils enseignent à notre enfant et s'occupent de lui à l'école, ils nous parlent avec enthousiasme de ses réussites - et nous aident. Dans les terrains de jeux, les parents disent à leurs enfants : « Va jouer avec le garçon, il ne marche pas », et ils les aident. Nous ne sommes pas seuls. Nous pouvons travailler pendant qu'il est à l'école de huit heures du matin à quatre heures du soir. Notre vie continue et notre fils rit et pleure. Il l'a, cette vie. Et un immense merci à tous ceux qui y participent ! Je veux dire aux mamans et aux papas : n’ayez pas peur ! Tout le monde vous aidera et votre enfant vous rendra heureux chaque jour.

Russie

« Il est né, et ils m'ont tout de suite dit : il n'est pas locataire, refusez. Même s'il survit, il sera un monstre toute sa vie, vous l'entraînerez vers le bas, aucun argent ne suffira. Tout le monde m’a pressé : les médecins, les sœurs, les colocataires, mon mari et mes parents. Horreur! Eh bien, nous ne pouvions pas abandonner notre enfant. Ils l'ont emmené aux soins intensifs. Ils ne nous ont pas laissé entrer, nous nous sommes assis devant la porte et ils ne nous ont rien dit, il était impossible de savoir quoi que ce soit. Ils ont juste crié et nous ont poursuivis.

Puis, à notre sortie, le médecin ne nous a pas parlé. Elle n'a conseillé aucun spécialiste, n'a rien expliqué - ni comment la nourrir ni comment prendre soin d'elle. Je l'ai ramené à la maison, je me suis assis et j'ai pleuré, c'était tellement effrayant. J'ai recherché moi-même toutes les informations, grâce à Internet et à d'autres mères de ces enfants. Il s'est avéré qu'un régime spécial, des produits de soins spéciaux et des cours spéciaux étaient nécessaires. Ils ont fait beaucoup d'erreurs puis par ignorance, par exemple, ils ont fait des massages, mais les enfants neurologiques n'ont pas le droit de masser, et l'épilepsie a commencé. Et aussi - que faire lors d'une attaque, nous avons tout découvert nous-mêmes. La première fois qu'ils ont appelé une ambulance, ils l'ont emmené à l'unité de soins intensifs, où ils l'ont attaché et ne l'ont pas nourri, et personne ne l'a approché. Je n’ai plus appelé l’ambulance. Nous ne sommes allés à l'hôpital qu'une seule fois, lorsque nous avons dû nous inscrire pour cause d'invalidité. Là, il faut donc rassembler 150 attestations pour pouvoir se coucher, et il faut l'emporter partout avec soi. Et rester enfermé dans un hôpital n’est pas non plus très amusant, il crie parce que c’est étouffant, les infirmières crient parce qu’il crie. Par exemple, ils donnent naissance à des monstres et nous les soignons jusqu'à ce qu'ils soient en bonne santé.

Nous avons fait une demande d'invalidité rapidement, nous n'avons passé que trois mois à faire des allers-retours entre les autorités, nous avons eu de la chance. Ensuite, il a dû lui procurer une poussette spéciale. J'y vais depuis environ cinq mois maintenant. Mais pourquoi es-tu parti ? Dans notre région, l'indemnisation est de 18 000 roubles pour le travail de rue et de 11 000 roubles pour le travail à domicile. Et une poussette coûte 150 000, si c'est une poussette dans laquelle il peut s'asseoir, ça lui redresse le dos, on ne peut se débrouiller avec rien. Et puis il s'est avéré que la poussette n'était pas nécessaire, car dès que je suis sorti dans la rue avec lui, les voisins ont immédiatement commencé à me crier dessus : "Gardez votre monstre à la maison, ça ne sert à rien d'effrayer les gens." Et les garçons lui jettent des pierres et leurs parents rient. Une fois, une pierre l'a frappé dans la tempe et je n'ai plus marché avec lui.

Bien sûr, je ne peux pas travailler, je reste à la maison avec lui. Je travaille moi-même avec lui, je lui apprends à ramper et à s'asseoir, les lettres, les chiffres, les couleurs - tout moi-même. Ils ne l'emmèneront pas à l'école. J'ai passé un accord avec une enseignante pour qu'elle vienne nous chercher de l'argent, puis j'espère persuader le directeur de l'école de nous autoriser à passer les examens. Il me lit même déjà. Il ne peut tout simplement pas marcher. Mais on ne peut pas passer cette commission, la PMPK : elle demande l'avis d'un psychiatre, et le psychiatre fait des tests où il faut ramasser les choses avec les mains. Mais les miennes ne peuvent pas saisir avec leurs mains, leurs doigts ne peuvent pas se redresser, eh bien, le psychiatre a posé un diagnostic avec lequel ils ne nous admettront même pas dans une école de type 8. Et nous n’avons pas cette école de type huit. Il n'y en a pas d'autre que l'habituel. Et il y a des escaliers. Qui le portera ? Donc je suis seul.

Et il y a toujours un problème avec les médicaments, voyez-vous, ils ont interdit leur importation. Je n'ai aucune idée de quoi faire. Où puis-je les obtenir maintenant ? Il mourra sans eux. Mais je suis tellement content de ne pas l’avoir donné, vous n’en avez aucune idée ! J'aurais souffert toute ma vie parce que j'avais donné la mort à mon enfant de mes propres mains. Il n’aurait pas survécu là-bas, tu sais ce qui se passe là-bas ? Et donc chaque jour je lui dis « Je t'aime, je t'aime » et il rit, et je ris avec lui.

Ekaterina Shabutskaya :

J'AI 254 PATIENTS AU TOTAL, 254 enfants atteints de paralysie cérébrale. Et tout le monde a une telle histoire. Il n’y a pas un seul parent qui ne se laisserait convaincre d’abandonner son enfant. Il n'y a personne à qui ils ne parleraient pas de monstres et de punitions pour les péchés. Il n’y a personne qui ne soit dévisagé dans les rues et pointé du doigt. J'ai moi-même un tel enfant et je l'ai emmenée en Allemagne. Elle va à l'école là-bas, tout le monde lui sourit là-bas. Ses médicaments y sont vendus, mais en Russie, ils sont interdits comme des ***. Nous venons en Russie pour les vacances, et je me souviens de ce que c'est quand ils crient dans le dos, quand ils emmènent les enfants de la cour de récréation, si nous venons, quand l'administrateur du théâtre Obraztsova me répond : « Ils montrent des monstres dans le "C'est un cirque, mais nous avons un théâtre, il y a des enfants ici. Ça ne sert à rien de leur faire peur."

Un enfant malade est toujours une tragédie. Mais en Allemagne, c'est la seule tragédie, et tout le monde autour de nous nous aide, et mon enfant a une enfance normale et heureuse. En Russie, ils refusent même de nous indemniser pour une poussette une fois tous les cinq ans, et il y a de l'impolitesse partout, et il y a un million de morceaux de papier et d'autorités partout, et demain, il n'y aura pas nos médicaments, pas d'aide des médecins, pas d'école et pas de réinsertion non plus. J’ai étudié en Allemagne pour devenir physiothérapeute car en Russie, on ne sait généralement pas comment travailler avec de tels enfants. Et maintenant, en remettant sans cesse sur pied chaque enfant suivant, je suis étonné de voir combien d'entre eux auraient pu vivre longtemps en bonne santé, si seulement ils avaient été pris en charge. Combien ont appris que la rééducation est totalement impossible en cas d’épilepsie ? Quoi avant un an Cela ne sert à rien de travailler avec un enfant. C'est l'analphabétisme des médecins. Elle est compensée par nos mères et nos pères héroïques. Ils connaissent tout des méthodes de réadaptation et recherchent des spécialistes, qui viennent principalement de l'étranger. Vous vous souvenez de l'histoire de la jeune fille qui a été remise sur pied en trois jours en Allemagne ? D'ailleurs, dans l'une des pires cliniques d'Allemagne.

Que pouvons-nous faire pour aider ces familles ? Arrêtez d’intervenir. Souriez à ces enfants dans la rue (vous n’imaginez pas à quel point c’est important !). Aide dans les transports et dans la rue. Ne leur créez pas volontairement d'obstacles - n'interdisez pas l'importation de médicaments et de matériel, ne les forcez pas à courir partout et à récupérer des certificats pendant des mois, ne leur criez pas dessus, ne leur dites pas que leur enfant n'ira jamais mieux ( surtout s'il n'y a pas assez d'éducation pour évaluer cela), ne les précipitez pas dans la pierre, ne les conduisez pas à la police pour avoir osé venir au café. Nous n'avons pas besoin d'ajouter à leurs souffrances. Nous pouvons aider à façonner opinion publique alors ce serait dommage d'abandonner son enfant. Avoir honte de crier : « Dégagez-vous ! » Au début, c'est juste embarrassant. Et alors seulement, une nouvelle attitude à leur égard apparaîtra. Ne me dites pas : « Nous n’avons pas quelque chose comme ça, voici un garçon atteint de paralysie cérébrale qui se promène et personne ne le touche. » Aidez-nous jusqu’à ce qu’il n’y ait plus personne qui dise : « Et c’est exactement comme ça chez nous. » C'est tout. Je n'ai besoin de rien d'autre. N'oubliez pas cela pour tout le monde et transmettez-le.

Je ne suis pas un héros. Je ne peux pas vivre comme ça. Je suis prêt à travailler 24 heures sur 24 pour que mon enfant aille à l'école et sourie. Et je travaille 24 heures sur 24. Pour la vie en Allemagne.

J'ai décidé d'écrire cette histoire aux mères comme moi. Peut-être aussi pour ceux pour qui les personnes handicapées et leurs familles constituent un obstacle ou un phénomène naturel, mais rien de plus. J'ai moi-même vécu de la même manière jusqu'à ce que la douleur entre dans ma vie, car une longue opération au cœur a commencé.

Dieu merci, mon fils est handicapé

Il se trouve que le cadeau tant attendu - un fils - n'était « pas comme ça » dès la naissance. Je ne pouvais même pas formuler l’idée de ce qui n’allait pas exactement. Mais dès le premier jour, mon cœur s’est brisé et s’est retourné à l’intérieur à cause du sentiment de cette « altérité ». Le diagnostic semble compliqué, il est plus facile de dire qu’il s’agit d’une variante de l’autisme.

Pendant près de quatre ans, j'ai travaillé comme unité de soins intensifs, acquérant les compétences de défectologue, orthophoniste, psychologue et praticien. Le diagnostic pour moi était comme un mur en béton armé qu'il fallait percer à mains nues, front, comme vous voulez, mais en même temps sans avancer non seulement, mais souvent - après une longue rééducation - en rampant loin en arrière.

C'est dans ces guerres que j'ai dû me retrouver. Et aussi paradoxal que cela puisse paraître, je remercie Dieu plus que toute autre chose pour cette rencontre. Au début, l’orgueil entraînait bien sûr le désespoir. Mais en même temps, avec douceur et avec la force d’un axiome inévitable, le Seigneur m’a conduit à la prière. On a pu pendant un certain temps évoquer la fatigue et l'incapacité de prier, mais il n'y avait pas moyen d'échapper à la réalité. Rien n'y fait, l'enfant ne s'est pas développé, la situation a empiré, son corps a commencé à défaillir. Mais l'Évangile était devant mes yeux... Et ce n'est que lorsqu'une demande consciente pour la situation est venue que des changements de traitement ont commencé. Une fois la prière terminée, les « coïncidences » ont pris fin.

Je ne sais pas pourquoi les médecins ne m’ont pas accordé d’invalidité pendant si longtemps. Mais je sais avec certitude que je n'étais moi-même pas prêt pour le verdict. Se battre avec des moulins à vent manifestations cliniques, j'ai obstinément tenu à la fin heureuse. Le Seigneur a donné cette espérance pendant sept ans. Et les médecins ont parlé de la possibilité d'une fracture meilleur côté. Et puis ils m'ont envoyé dans le groupe. Et pas parce que j'ai arrêté de prier. Mais parce que le moment est venu d’apprendre la leçon à laquelle le Seigneur m’a gracieusement préparé pendant sept années entières. "Ta volonté soit faite..."

Bonjour mon fils spécial. Vous suivez mes leçons de vie avec moi, mes deux sont vos deux. Et vous m'aidez à les corriger et à me tolérer lorsque je ne lutte pas contre votre maladie, mais avant tout contre moi-même. Nous avons toute une vie devant nous, une leçon si longue et inestimable. Et que Dieu nous aide à l’apprendre et à réussir l’examen le plus important à la fin.

Mère

Dans le couloir, il y avait une poussette pour doubles, mais une très grande. Une locomotive si particulière qui, même à un regard extérieur, paraissait lourde et massive. Alors que j'essayais de comprendre à quoi servait une structure aussi encombrante, une silhouette féminine fragile a lentement commencé à émerger de la salle de physiothérapie, me tournant le dos. Autour de son cou se trouvaient les bras d'un enfant plutôt adulte, qui mesurait seulement une demi-tête de moins que sa mère.

Se retournant immédiatement, elle retourna rapidement au bureau... et emporta de la même manière le deuxième enfant : les bras du garçon pendaient sans vie le long de son corps.

Il est devenu évident que le garçon était fort ; il ne pouvait même pas bien tenir la tête haute. Sa mère l'a tiré vers elle et l'a presque traîné jusqu'à la poussette. Puis, d'un mouvement particulièrement pratiqué, elle a mis son petit fils dans la poussette - mais il n'a pas pu l'aider. Se retournant immédiatement, elle retourna rapidement au bureau... et emporta le deuxième enfant de la même manière. Seules les mains du garçon n’étaient même pas sur ses épaules, mais pendaient comme des objets étrangers le long de son corps.

Après avoir mis son deuxième fils dans la poussette, la femme se redressa, attrapa le bas de son dos et se tourna vers moi :

« Pourriez-vous garder la porte ouverte pendant que je pousse la poussette dans les escaliers ? »

Des yeux désespérément fatigués me regardaient, dont la couleur bleu bleuet était recouverte d'un fil de douleur. On aurait dit qu’elle n’avait même pas trente ans.

J'ai ouvert la porte. Elle a fait rouler la poussette jusqu'aux escaliers jusqu'au deuxième étage, puis a sorti le premier garçon et l'a portée : il n'y avait pas d'ascenseur dans le centre de rééducation et les escaliers eux-mêmes étaient étroits.

– S’il vous plaît, restez avec Maxim. Je rapidement.

Maxim s'assit tranquillement. Les yeux erraient dans l’espace, sans s’arrêter sur les objets. Je ne l'intéressais pas non plus. La salive sortait du coin de sa bouche.

La femme est descendue, a ramassé le deuxième enfant et l'a traîné dans les escaliers. Je me suis détourné. Il n’y avait plus la force de regarder.

Puis nous l'avons croisée à plusieurs reprises dans les couloirs du centre. J'ai découvert qu'elle vit seule avec sa mère. Le père des enfants s'est enfui dès leur naissance : il est immédiatement apparu qu'ils l'étaient. L'aîné, Tolik, est un peu plus fort, sait mâcher et se tient parfois même debout dans sa couchette en se tenant aux côtés. Et le plus jeune n'avale que de la nourriture liquide et ne peut pas du tout se tenir debout. Ils ont déjà dix ans.

Dernière fois Je l'ai vue dans la rue, derrière la clôture du centre. Elle se leva, courbée à cause de douleurs dans le dos, et fuma convulsivement. Elle n'en eut pas le temps : les enfants étaient sur le point de se réveiller après une petite sieste.

Je me suis figé devant la porte et... Je n'ai pas tellement compris que je sentais de l'intérieur pourquoi, dans « Les Frères Karamazov », frère Zosima se prosternait devant Dmitri Karamazov : il s'inclinait devant la croix qu'il devait porter pour le reste de sa vie. Et le poids de cette croix était incroyable.

A ce moment-là, j'avais très envie de tomber à genoux devant cette MÈRE.

Papa

Le couloir du service d'accueil du centre de rééducation était bondé d'enfants et d'adultes. Ce fut une journée difficile d'arrivée des nouveaux petits patients et de leurs accompagnants. Il y avait un bourdonnement de voix, des bruissements de documents, des pleurs et des agitations d'enfants. Dans l'étroit passage entre les magasins, une poussette avec un garçon d'environ huit ans était coincée à l'intérieur. Les bras faibles étaient repliés entre les genoux et les petites jambes étaient resserrées plus étroitement afin qu'elles ne pendent pas sur les bords de la poussette et ne dérangent pas les passants. Il réagissait parfois aux bruits forts en essayant de relever la tête, qui retombait immédiatement, incapable de s'appuyer sur son cou faible. La bave du garçon a été soigneusement essuyée par un gars d'environ 25 ans assis à côté de lui.

Au bout d'un moment, une jeune femme toute crispée a bondi hors du bureau. Derrière le fort claquement de la porte, ses jurons furent immédiatement entendus. Des cris aigus firent taire tout le monde. Elle a simplement crié devant la porte fermée, et on ne savait pas exactement à qui elle s'adressait.

- Non, je vais rentrer à la maison et arranger ça pour elle ! Elle n'a pas noté les résultats de Mantu ! Je parcourt trois cents kilomètres pour me sécher ! Oui, je ne sais pas ce que je vais faire avec le médecin. Et ceux-ci, wow, ne sont même pas inférieurs !!!

Le garçon assis sur la chaise se contracta et commença à meugler. Le gars l'a mis avec inquiétude sur ses genoux, l'a serré plus fort dans ses bras et a soudainement réprimé ses cris :

- Fermez-la! Vous voyez, il est nerveux. Tu es une mère. C’est sa faute si elle ne suit pas les documents.

La porte s'ouvrit et le médecin sortit du cabinet. Elle ne regarda pas la femme et se tourna aussitôt vers le jeune homme :

Le gars soupira lourdement : « Je ne suis pas papa. Je suis juste désolé pour le garçon..."

- Nous, papa, pouvons te rencontrer à mi-chemin : nous t'accepterons pour un traitement si tu apportes les résultats de la radiographie aujourd'hui. Vous pouvez le faire à l’hôpital le plus proche. Je vous donnerai l'adresse et je vous appellerai même là-bas. Cela ne coûtera pas cher.

Le gars soupira profondément :

"Je n'ai que de l'argent pour le voyage de retour." Et je ne suis pas non plus papa. Je suis juste désolé pour le garçon...

Un grand coeur

Sur la cour de récréation, cinq garçons jouaient au football. Il n'y avait clairement pas assez de joueurs : l'été, beaucoup allaient dans leur datcha. Une porte restait vide et le meneur le plus âgé, un grand garçon d'environ 11 ans, regardait constamment autour de lui : un autre joueur potentiel apparaîtrait-il dans la rue ?

Mais par une chaude après-midi, personne n’était prêt à sauter. Seuls mon fils et moi marchions dans la ruelle déserte. Le garçon a bondi vers nous et, en tant que capitaine d'équipe, s'est précipité vers son fils :

- Écoute, mon garçon, viens à notre porte. Tu nous manques.

Mon fils hocha joyeusement la tête et partit rapidement vers le site. J'ai regardé tristement les gars :

– Cela ne me dérange pas, mais cela ne servira pas à grand-chose.

- Ce n'est pas grave, du moment qu'il est debout.

Au cours des minutes suivantes, plusieurs ballons sont passés devant le nouveau gardien de but. Le capitaine regardait avec inquiétude et déjà irritation Igorek, qui ouvrait lentement les bras, rater un autre but. Pour éviter que le garçon ne se mette complètement en colère, j'ai décidé d'anticiper la situation :

- Ne sois pas contrarié. Je t'avais prévenu que ça ne servirait à rien. Il est handicapé.

Le visage du garçon se tendit soudainement pendant quelques instants et ses yeux se plissèrent. Il pensait clairement à quelque chose.

"Je pensais qu'il était gâté", m'a répondu le garçon, puis il s'est tourné brusquement vers les gars qui jouaient. - Eh bien, arrête ! Toi, gamin, viens à nous, prends le ballon et frappe le but.

Le fils a balancé et... la balle est restée en place. "Rien", dit le capitaine. - Allez, mon garçon, allez. Frappez encore"

Igor se pencha lentement, redressa maladroitement ses bras et prit le ballon qui avait déjà roulé dans son but. En traînant les pieds, il a couru vers l'autre but, a mis le ballon, a balancé et... a heurté sa sneaker sur l'asphalte. Le ballon est resté en place. Les garçons commencèrent à rire.

- Eh bien, tais-toi. Restez et n'intervenez pas. Allez, mon garçon, viens. Frappez à nouveau.

Cette fois, le ballon est entré dans le but.

- Hourra ! – criait joyeusement le fils.

- Bien joué! Maintenant, reste à la porte, je te rappelle. Et n’ose pas rire.

Le garçon a arrêté le jeu plusieurs fois pour qu'Igorek puisse marquer ses buts. Les gars ont retroussé leurs lèvres, mais n'ont pas osé désobéir à leur capitaine : ils n'ont jamais ri. Environ une heure plus tard, tout le monde rentrait chez soi pour dîner.

Je n'ai jamais revu ce garçon : très probablement, il n'est resté ici qu'un certain temps en vacances.

C’était le premier et le dernier jeu de cour d’équipe auquel mon fils était invité à jouer. Et pour cela, mes remerciements particuliers vont à ce petit capitaine au grand cœur.

Dans la région de Nijni Novgorod, 1 320 enfants vivent aujourd'hui avec une paralysie cérébrale (PC), dont 728 personnes dans la capitale de la Volga. Cette année, 62 enfants ont reçu ce diagnostic pour la première fois. Est-il possible de vaincre la paralysie cérébrale, d'avoir une enfance normale et les mêmes opportunités de réalisation de soi et de bonheur dans la vie que les personnes en bonne santé ?

Monument à maman

Dasha Abramova, 5 ans, semblait née assez enfant en bonne santé. Cependant, à trois mois, les parents ont commencé à remarquer que le bébé se développait différemment : faible tonus musculaire, léthargie... Les médecins ont prescrit de la physiothérapie et des massages, mais il n'y a eu aucun résultat particulier.

Bientôt, le bébé commença à s'évanouir. Les médecins ont posé le premier diagnostic d'épilepsie et ont interdit toutes les procédures de développement. Les parents ont engagé une masseuse privée à leurs propres risques. Après plusieurs cours, Dashenka s'est assise, puis a commencé à ramper, mais elle n'arrivait toujours pas à se tenir debout. À l'âge de trois ans, la jeune fille a reçu un nouveau diagnostic : paralysie cérébrale. Ils ont déposé une demande d'invalidité et se sont vu attribuer une pension de 12 000 roubles.

« En raison du fait que l'enfant souffre d'épilepsie, nous ne sommes pas emmenés dans des sanatoriums spécialisés, bien que notre programme de réadaptation indique que traitement au sanatorium montré», dit la mère Olga Abramova. - Maintenant on fait des massages, va à thérapie physique et dans la piscine. Quand il fait chaud, nous allons à Novinki une fois par semaine pour des séances d’hippothérapie. Plus des cours avec des défectologues, des orthophonistes... Je ne suis pas l'ennemi de mon enfant et je vois que tout cela profite à Dasha. Mais les dépenses incombent au budget familial. Les médecins disent franchement : « Faites ce que vous voulez à vos frais. Gratuit – désolé." Et dans notre famille, seul papa travaille.

Les Abramov se rendent maintenant à Cheboksary, où Dasha subira un traitement sur un simulateur spécial. 10 jours de traitement coûteront 22 000 roubles.

Le rêve des Abramov est de se débarrasser des crises d'épilepsie. En Russie, les médecins ne peuvent pas aider la jeune fille – ils la menacent seulement. thérapie hormonale(ce qui, selon la mère, va complètement nuire à la santé de l’enfant). Olga a envoyé des documents à des dizaines de fondations caritatives, mais jusqu'à présent, elle a été refusée partout - sans certificat du neurologue traitant, il n'y a aucun espoir de diagnostic à l'étranger. Et il ne donne aucune information par principe...

Opération de sauvetage

Katya Ivanova (nom de famille modifié à la demande de ses parents) est une excellente élève, élève de cinquième année dans l'un des lycées de Nijni Novgorod. Mais il n'y a pas si longtemps, en raison d'un diagnostic de paralysie cérébrale, ils ne voulaient pas l'emmener à l'école, même si la fille n'avait aucun trouble du développement ni aucun problème d'élocution - Katya marchait tout simplement mal.

Avant l'école, les parents optaient pour un produit coûteux opération complexe selon la méthode de l'auteur. L'essence de l'opération consiste à disséquer les zones musculaires pathologiquement altérées à l'aide d'une technique spéciale. La technique permet de ne pas couper la peau et les muscles sains, n'affectant que la pathologie.

«Ensuite, nous n'avons pas eu le droit de nous lever pendant un mois, nous n'avons eu que le droit de nous asseoir et de nous allonger. C'était l'été, mais nous nous y sommes habitués et avons même emmené notre fille au jardin en voiture, et là, elle s'est déplacée dans une poussette », se souvient la mère Nina. - Katya a maintenant 12 ans, elle adore voyager et nous fait plaisir avec des A à l'école. Le fils de nos amis a subi la même opération. Le garçon ne pouvait pas marcher tout seul, mais peut désormais fréquenter une école ordinaire. Cependant, il y a toujours un problème avec les mains : on ne peut pas les utiliser avec cette technologie.»

"Dieu m'a récompensé"

Aujourd'hui, Katya Zhirnova, 14 ans, est célèbre à Nijni Novgorod - plus d'une exposition de peintures du jeune artiste a été organisée. Et une fois, 10 mois après la vaccination contre la polio, le bébé a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale. La fille, qui savait déjà s'asseoir et se tenir debout, s'est soudainement transformée en une poupée immobile - un seul œil « parlait » !

Il y a 5 ans, Katya ne pouvait pas tenir un stylo dans ses mains, mais maintenant elle étudie dans une école d'art.

J'ai dû réapprendre à regarder, à parler, à bouger les bras et les jambes et à marcher. Maman et sa fille conquièrent désormais des sommets chaque jour - à travers la douleur, à travers la peur. Katyusha admet qu'elle travaille « comme un cheval ». Traitement permanent, hôpitaux, médicaments, opérations, rééducation, cours avec orthophoniste, massages, exercices quotidiens sur le parapodium - un simulateur pour le développement des muscles des jambes. Malheureusement, la fille ne peut pas encore bouger sans poussette.

Katya étudie à la maison, étudie avec des professeurs de lycée. Et surtout, elle s’est mise au dessin. S'il y a 5 ans, Katya ne savait pas tenir un stylo, elle étudie désormais dans une école d'art et dessine magnifiquement. La jeune fille a également commencé à étudier le chant dans une école de musique. C'est le genre de rééducation créative qu'une fille peut réaliser...

"Maintenant, je peux dire avec confiance : Dieu m'a béni avec un tel enfant", sourit la mère Svetlana. - Il contient le sens de ma vie. Nous vivons chaque jour comme si c'était le dernier - amoureux ! Les parents ne doivent pas désespérer ! Il y en a beaucoup à Nijni Novgorod des gens biensÇa va aider. Le centre Veras nous a beaucoup aidés - ils nous ont expliqué à quelle maladie nous étions confrontés, nous ont donné force et confiance en nous. Désormais, je pourrai moi-même aider les parents qui se trouvent dans une situation difficile.

Récemment, Katya a rencontré Yulia Samoilova, participante au concours télévisé « Facteur A », venue à Nijni Novgorod. La chanteuse aux capacités vocales étonnantes ne sort pas non plus de son fauteuil roulant. Katya avait un rêve : communiquer avec elle. Selon la mère, de telles réunions incitent la famille à se battre.

Le seul problème qui n'a pas encore été éliminé de notre mentalité est l'attitude condescendante envers les personnes handicapées en tant que citoyens de seconde zone, explique Svetlana. Les parents d’enfants spéciaux doivent lutter quotidiennement contre cela, ainsi que contre l’insensibilité des fonctionnaires. Par exemple, lorsqu'ils postulent pour une place dans un jardin d'enfants, les responsables répondent souvent : « Imaginez ce que ce sera pour des enfants ordinaires avec un tel enfant ?

« Et j’ai dû avaler tout ça. De quel droit moral les responsables travaillant avec des enfants ont-ils de dire cela ?! - Svetlana Zhirnova s'indigne. "Personne n'est à l'abri du handicap."

Ne vous enfermez pas entre quatre murs

Igor Artyomov, 34 ans, atteint de paralysie cérébrale depuis son enfance, n'a lui aussi pu se relever que grâce à sa mère. À un moment donné, après avoir entendu le diagnostic de son fils, la mère Irina, sans hésitation, quitta son emploi dans un institut scientifique et se consacra entièrement à l'enfant : elle apprit à masser dans des livres et maîtrisa les compétences d'orthophoniste.

Les Artyomov ont toujours voulu qu'Igor mène une vie normale. Et même si le garçon pouvait à peine marcher, ils l'envoyèrent dans une école ordinaire. Afin de toujours être avec son fils, Irina y a trouvé un emploi de femme de ménage - dans les années 90, une personne ayant fait des études supérieures éducation technique Ils n'ont pu offrir qu'un tel poste. Mais tous ces sacrifices n’ont pas été vains. Aujourd'hui, Igor travaille comme programmeur dans une grande entreprise. Et il va travailler tous les jours.

"C'est une erreur d'enfermer une personne entre quatre murs à cause d'une maladie", en est sûr Igor. - S'il existe la moindre opportunité de socialiser, elle doit être utilisée. Croyez-moi, j'ai eu beaucoup de difficultés : douleurs physiques, ridicules d'enfants en bonne santé, regards obliques d'adultes - je marche mal, on dirait que je suis ivre. Mais il y a eu les amis, la réussite scolaire, et mon premier coup de cœur pour mon voisin de bureau... Aujourd'hui, je me considère comme un membre à part entière de la société, indépendant des prestations sociales et de l'avis des autres.

Tout dépend de la volonté

Ekaterina Karpovich, neurologue pédiatrique indépendante en chef du ministère de la Santé de la région de Nijni Novgorod :

« La paralysie cérébrale n’est pas aujourd’hui une condamnation à mort. Les médecins de Nijni Novgorod possèdent une vaste expérience de travail avec de tels patients et de plus en plus de nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement leur viennent en aide.

En cas de paralysie cérébrale sont indiqués différentes sortes assistance de haute technologie. Tous peuvent être obtenus aujourd'hui dans les cliniques de Nijni Novgorod. La région est bien dotée en neurologues pédiatriques. Il n'y en a pas assez dans les zones reculées de la région, mais les enfants n'y sont pas laissés sans aide - des neurologues adultes travaillent avec eux.

Notre tâche n'est pas seulement de fournir des soins médicaux, mais aussi d'essayer de rapprocher ces enfants le plus possible de la société. Ils étudient dans des écoles ordinaires. Il n'y a pas si longtemps, un garçon atteint d'une forme bénigne de la maladie a remporté la première place dans un concours de piano de la ville, et une fille atteinte de paralysie cérébrale de notre région a été acceptée dans l'équipe paralympique russe !

Les parents doivent comprendre que le traitement et la réadaptation des enfants atteints de paralysie cérébrale sont un processus à long terme. Comparée à d'autres maladies, l'issue de la paralysie cérébrale dépend le plus fortement de la volonté de guérison du patient et de ses proches.

Hélas, aujourd'hui, ils essaient souvent de profiter des sentiments des mamans et des papas. Certaines cliniques proposent des méthodes qui n'ont pas été testées cliniquement : par exemple, la dauphinothérapie et l'hippothérapie, diverses méthodes de micropolarisation du cerveau avec courant. Ne croyez pas aux promesses de récupération à 100 %, ne perdez pas de temps et d’argent. En cas de doute, consultez votre médecin."

Natalya Melnikova, médecin-chef du sanatorium psychoneurologique pour enfants pour le traitement de la paralysie cérébrale :

« Avec la paralysie cérébrale, l'un des principaux problèmes est diagnostic précoce. Parfois, le diagnostic ne peut être posé qu’au bout de six mois, voire à la fin de la première année de vie de l’enfant.

Le premier à prêter attention aux caractéristiques du développement de l'enfant devrait bien entendu être le pédiatre. Mais maman doit aussi être sur ses gardes. À un mois, le bébé doit tenir la tête haute, à quatre mois, il doit se retourner du dos vers le ventre, à six mois, il doit s'asseoir et, à un an, il doit ramper et marcher. Si les étapes ne sont pas respectées, c’est déjà une source d’inquiétude.»

Natalia Khalezova

Texte: Ekaterina Shabutskaya

Kinésithérapeute auprès d'enfants présentant des lésions neurologiques. Mère d'un enfant handicapé, vit en Allemagne et travaille comme physiothérapeute en Russie.

Cette semaine en Russie tout à coup, ils ont commencé à parler haut et fort, massivement et ouvertement des problèmes des enfants ayant des besoins spéciaux, ainsi que de l'indifférence et souvent de la cruauté de la société et de l'État à leur égard. La raison en était un incident survenu à Nijni Novgorod, à propos duquel le mannequin et fondateur de la fondation caritative pour enfants Naked Heart, Natalya Vodianova. Sa sœur Oksana, atteinte d'autisme et de paralysie cérébrale il y a plusieurs années, a été expulsée du café parce que la direction de l'établissement la considérait comme une visiteuse indésirable.

L’histoire a suscité une forte résonance sur les réseaux sociaux et dans la presse, mais la société n’en a pas encore tiré la principale conclusion. Des milliers d’enfants malades et ayant des besoins spéciaux, ainsi que leurs familles, sont confrontés chaque jour à des problèmes similaires, mais il n’est pas courant d’en parler ou d’y penser. Nous avons demandé à la mère d'un enfant handicapé, Ekaterina Shabutskaya, qui vit en Allemagne et travaille comme physiothérapeute auprès d'enfants atteints de lésions neurologiques en Russie, quel chemin elle-même a dû parcourir et comment aider les enfants spéciaux à devenir heureux.

Des dizaines de personnes de Russie m'écrivent chaque jour, Ukraine, Allemagne. Ils racontent leurs histoires et demandent de l'aide. Je vais partager deux histoires.

Allemagne

« Notre bébé est né prématurément et les médecins ont immédiatement dit qu'il était gravement malade, que nous devions le soigner pendant de nombreuses années et qu'il ne serait peut-être jamais en bonne santé. Qu'une opération urgente est nécessaire pour stabiliser son état. Il y aura ensuite une longue période de convalescence en soins intensifs et nous pourrons le ramener à la maison au plus tôt dans deux mois.

Mon mari et moi étions assis avec lui tous les jours aux soins intensifs. Ils l'ont maintenu sur sa poitrine, emmêlé dans des fils et des tubes, l'ont bercé, nourri, consolé, endormi dans la couveuse et emmené en promenade. Les médecins, les infirmières et les physiothérapeutes nous ont beaucoup soutenus, nous ont parlé du traitement et de la rééducation des enfants présentant un tel diagnostic et nous ont appris à prendre soin correctement de notre fils et à travailler avec lui. La nutritionniste a passé des heures à nous expliquer les spécificités de son alimentation. Financièrement, tout était assez simple : l'État prend en charge tous les coûts de traitement, de réadaptation et d'équipement technique de ces enfants.

Dix ans se sont écoulés depuis. Notre bébé monte dans une poussette motorisée ultra tendance avec un joystick, va à l'école, a de nombreux amis et a déjà des professeurs préférés et mal-aimés. Bien sûr, il ne peut pas maîtriser le programme scolaire, et il ne peut en maîtriser aucun, mais il joue avec d'autres enfants, joue des rôles dans des pièces de théâtre scolaires, se promène dans la cour sur un vélo spécial (un vélo, une marchette et tout autre équipement dont il a besoin sont couverts par l'assurance publique, et ils la remplacent dès que l'enfant a grandi). Faire de la confiture avec des amis dans la cuisine de l'école. Il travaille également quotidiennement avec des physiothérapeutes à l'école et, bien sûr, part en voyages et excursions avec sa classe à travers l'Europe. Il n'a jamais appris à manger tout seul, mais ses professeurs le nourrissent et l'abreuvent, lui changent les couches, changent ses vêtements s'il se salit lors d'une promenade. Ils arrivent à tout faire, car ils sont quatre pour dix enfants.

Les parents sur les terrains de jeux disent à leurs enfants : « Va jouer avec le garçon. »
il ne marche pas"

Mon bébé ne sera pas en bonne santé, mais il sera heureux. Nous avions tellement peur quand tout cela s'est produit : qu'allait-il nous arriver et que lui arriverait-il ? Mais il est heureux, et nous sommes heureux, car il sourit et rit, et tant de personnes merveilleuses nous aident. Oui, son traitement à l'hôpital, ses médicaments, sa rééducation et son équipement technique sont payés par l'État, mais les gens nous aident. Ils sourient à notre fils dans la rue – et l'aident. Ils nous servent du café à l'hôpital, nous apprennent à l'enfiler ou à le soulever correctement, nous consolent lorsque nous avons peur - et nous aident. Ils enseignent à notre enfant et s'occupent de lui à l'école, ils nous parlent avec enthousiasme de ses réussites - et nous aident. Dans les terrains de jeux, les parents disent à leurs enfants : « Va jouer avec le garçon, il ne marche pas », et ils les aident. Nous ne sommes pas seuls. Nous pouvons travailler pendant qu'il est à l'école de huit heures du matin à quatre heures du soir. Notre vie continue et notre fils rit et pleure. Il l'a, cette vie. Et un immense merci à tous ceux qui y participent ! Je veux dire aux mamans et aux papas : n’ayez pas peur ! Tout le monde vous aidera et votre enfant vous rendra heureux chaque jour.


Russie

« Il est né, et ils m'ont tout de suite dit : il n'est pas locataire, refusez. Même s'il survit, il sera un monstre toute sa vie, vous l'entraînerez vers le bas, aucun argent ne suffira. Tout le monde m’a pressé : les médecins, les sœurs, les colocataires, mon mari et mes parents. Horreur! Eh bien, nous ne pouvions pas abandonner notre enfant. Ils l'ont emmené aux soins intensifs. Ils ne nous ont pas laissé entrer, nous nous sommes assis devant la porte et ils ne nous ont rien dit, il était impossible de savoir quoi que ce soit. Ils ont juste crié et nous ont poursuivis.

Puis, à notre sortie, le médecin ne nous a pas parlé. Elle n'a conseillé aucun spécialiste, n'a rien expliqué - ni comment la nourrir ni comment prendre soin d'elle. Je l'ai ramené à la maison, je me suis assis et j'ai pleuré, c'était tellement effrayant. J'ai recherché moi-même toutes les informations, grâce à Internet et à d'autres mères de ces enfants. Il s'est avéré qu'un régime spécial, des produits de soins spéciaux et des cours spéciaux étaient nécessaires. Ils ont fait beaucoup d'erreurs puis par ignorance, par exemple, ils ont fait des massages, mais les enfants neurologiques n'ont pas le droit de masser, et l'épilepsie a commencé. Et aussi - que faire lors d'une attaque, nous avons tout découvert nous-mêmes. La première fois qu'ils ont appelé une ambulance, ils l'ont emmené à l'unité de soins intensifs, où ils l'ont attaché et ne l'ont pas nourri, et personne ne l'a approché. Je n’ai plus appelé l’ambulance. Nous ne sommes allés à l'hôpital qu'une seule fois, lorsque nous avons dû nous inscrire pour cause d'invalidité. Là, il faut donc rassembler 150 attestations pour pouvoir se coucher, et il faut l'emporter partout avec soi. Et rester enfermé dans un hôpital n’est pas non plus très amusant, il crie parce que c’est étouffant, les infirmières crient parce qu’il crie. Par exemple, ils donnent naissance à des monstres et nous les soignons jusqu'à ce qu'ils soient en bonne santé.

Nous avons fait une demande d'invalidité rapidement, nous n'avons passé que trois mois à faire des allers-retours entre les autorités, nous avons eu de la chance. Ensuite, il a dû lui procurer une poussette spéciale. J'y vais depuis environ cinq mois maintenant. Mais pourquoi es-tu parti ? Dans notre région, l'indemnisation est de 18 000 roubles pour le travail de rue et de 11 000 roubles pour le travail à domicile. Et une poussette coûte 150 000, si c'est une poussette dans laquelle il peut s'asseoir, ça lui redresse le dos, on ne peut se débrouiller avec rien. Et puis il s'est avéré que la poussette n'était pas nécessaire, car dès que je suis sorti dans la rue avec lui, les voisins ont immédiatement commencé à me crier dessus : "Gardez votre monstre à la maison, ça ne sert à rien d'effrayer les gens." Et les garçons lui jettent des pierres et leurs parents rient. Une fois, une pierre l'a frappé dans la tempe et je n'ai plus marché avec lui.

Les garçons lui jettent des pierres,
et leurs parents rient. Une fois, lapidez-le
je l'ai frappé à la tempe, je ne marchais plus avec lui

Bien sûr, je ne peux pas travailler, je reste à la maison avec lui. Je travaille moi-même avec lui, je lui apprends à ramper et à s'asseoir, les lettres, les chiffres, les couleurs - tout moi-même. Ils ne l'emmèneront pas à l'école. J'ai passé un accord avec une enseignante pour qu'elle vienne nous chercher de l'argent, puis j'espère persuader le directeur de l'école de nous autoriser à passer les examens. Il me lit même déjà. Il ne peut tout simplement pas marcher. Mais on ne peut pas passer cette commission, la PMPK : elle demande l'avis d'un psychiatre, et le psychiatre fait des tests où il faut ramasser les choses avec les mains. Mais les miennes ne peuvent pas saisir avec leurs mains, leurs doigts ne peuvent pas se redresser, eh bien, le psychiatre a posé un diagnostic avec lequel ils ne nous admettront même pas dans une école de type 8. Et nous n’avons pas cette école de type huit. Il n'y en a pas d'autre que l'habituel. Et il y a des escaliers. Qui le portera ? Donc je suis seul.

Et il y a toujours un problème avec les médicaments, voyez-vous, ils ont interdit leur importation. Je n'ai aucune idée de quoi faire. Où puis-je les obtenir maintenant ? Il mourra sans eux. Mais je suis tellement content de ne pas l’avoir donné, vous n’en avez aucune idée ! J'aurais souffert toute ma vie parce que j'avais donné la mort à mon enfant de mes propres mains. Il n’aurait pas survécu là-bas, tu sais ce qui se passe là-bas ? Et donc chaque jour je lui dis « Je t'aime, je t'aime » et il rit, et je ris avec lui.


J'ai 254 patients au total, 254 enfants atteints de paralysie cérébrale. Et tout le monde a une telle histoire. Il n’y a pas un seul parent qui ne se laisserait convaincre d’abandonner son enfant. Il n'y a personne à qui ils ne parleraient pas de monstres et de punitions pour les péchés. Il n’y a personne qui ne soit dévisagé dans les rues et pointé du doigt. J'ai moi-même un tel enfant et je l'ai emmenée en Allemagne. Elle va à l'école là-bas, tout le monde lui sourit là-bas. Ses médicaments y sont vendus, mais en Russie, ils sont interdits comme l'héroïne. Nous venons en Russie pour les vacances, et je me souviens de ce que c'est quand ils crient dans le dos, quand ils emmènent les enfants de la cour de récréation, si nous venons, quand l'administrateur du théâtre Obraztsova me répond : « Ils montrent des monstres dans le "C'est un cirque, mais nous avons un théâtre, il y a des enfants ici. Ça ne sert à rien de leur faire peur."

Un enfant malade est toujours une tragédie. Mais en Allemagne, c'est la seule tragédie, et tout le monde autour de nous nous aide, et mon enfant a une enfance normale et heureuse. En Russie, ils refusent même de nous indemniser pour une poussette une fois tous les cinq ans, et il y a de l'impolitesse partout, et il y a un million de morceaux de papier et d'autorités partout, et demain, il n'y aura pas nos médicaments, pas d'aide des médecins, pas d'école et pas de réinsertion non plus. J’ai étudié en Allemagne pour devenir physiothérapeute car en Russie, on ne sait généralement pas comment travailler avec de tels enfants. Et maintenant, en remettant sans cesse sur pied chaque enfant suivant, je suis étonné de voir combien d'entre eux auraient pu vivre longtemps en bonne santé, si seulement ils avaient été pris en charge. Combien ont appris que la rééducation est totalement impossible en cas d’épilepsie ? Que ça ne sert à rien de travailler avec un enfant avant un an. C'est l'analphabétisme des médecins. Elle est compensée par nos mères et nos pères héroïques. Ils connaissent tout des méthodes de réadaptation et recherchent des spécialistes, qui viennent principalement de l'étranger. Vous vous souvenez de l'histoire de la jeune fille qui a été remise sur pied en trois jours en Allemagne ? D'ailleurs, dans l'une des pires cliniques d'Allemagne.

Que pouvons-nous faire pour aider ces familles ? Arrêtez d’intervenir. Souriez à ces enfants dans la rue (vous n’imaginez pas à quel point c’est important !). Aide dans les transports et dans la rue. Ne leur créez pas volontairement d'obstacles - n'interdisez pas l'importation de médicaments et de matériel, ne les forcez pas à courir partout et à récupérer des certificats pendant des mois, ne leur criez pas dessus, ne leur dites pas que leur enfant n'ira jamais mieux ( surtout s'il n'y a pas assez d'éducation pour évaluer cela), ne les précipitez pas dans la pierre, ne les conduisez pas à la police pour avoir osé venir au café. Nous n'avons pas besoin d'ajouter à leurs souffrances. Nous pouvons contribuer à façonner l’opinion publique afin qu’il soit dommage d’abandonner son enfant. Avoir honte de crier : « Dégagez-vous ! » Au début, c'est juste embarrassant. Et alors seulement, une nouvelle attitude à leur égard apparaîtra. Ne me dites pas : « Nous n’avons pas quelque chose comme ça, voici un garçon atteint de paralysie cérébrale qui se promène et personne ne le touche. » Aidez-nous jusqu’à ce qu’il n’y ait plus personne qui dise : « Et c’est exactement comme ça chez nous. » C'est tout. Je n'ai besoin de rien d'autre. N'oubliez pas cela pour tout le monde et transmettez-le.

Je ne suis pas un héros. Je ne peux pas vivre comme ça. Je suis prêt à travailler 24 heures sur 24 pour que mon enfant aille à l'école et sourie. Et je travaille 24 heures sur 24. Pour la vie en Allemagne.

Ce sont des histoires des gens ordinaires. Ils ont des familles, des amis, des activités préférées. Ce qu'ils ont tous en commun, c'est qu'ils sont nés avec une paralysie cérébrale, mais non seulement ils n'ont pas perdu courage, mais ils ont également pu inspirer d'autres personnes par leur exemple.

Bassiste qui joue avec ses yeux

Le Britannique Bradley Warwick souffre d'une forme grave de paralysie cérébrale. Il est confiné dans un fauteuil roulant. Il lui est difficile de faire les choses de base tout seul, comme aller aux toilettes ou se brosser les dents. Mais la maladie qui entrave le corps ne peut pas retenir l’âme du musicien.

Bradley a de la chance (pour ainsi dire) que nous soyons au 21e siècle. Il communique avec les gens à l'aide d'un ordinateur et appareil spécial, qui détecte les mouvements oculaires. Plus récemment, il a reçu une application musicale dédiée appelée « EyeKeys ». Si vous regardez une touche, le programme joue son son.

Bradley, 21 ans, a auditionné pour le South West Open Youth Orchestra, qui comprend des musiciens valides et ayant des besoins spéciaux.

À propos, personne n’a accordé de réduction pour handicap à Bradley. Sa performance a impressionné les juges. Et le gars lui-même est fou de joie, car son rêve le plus cher est devenu réalité.
« La musique me permet de me détendre et de me sentir heureuse intérieurement. Les paroles des chansons et les sons de la musique me rappellent ces personnes très spéciales qui vivent dans mon cœur. », a déclaré Bradley après l'audition.

"Il est toujours trop tôt pour abandonner"

Le fait que l’écrivain suédois Jonas Helgesson ait survécu est un véritable miracle. Après la naissance, il n'a pas respiré pendant quarante minutes ; les médecins ont démêlé le cordon ombilical qui était enroulé autour de son cou et ont réanimé le bébé.

On a dit à ses parents qu’il ne pourrait jamais marcher, parler ou conduire. vie sociale. Il court, joue au golf, est marié à une belle fille, écrit des livres et se produit devant ses fans. Et qui a dit que quelque chose était impossible ?

Bien sûr, la paralysie cérébrale ne peut pas être guérie, mais grâce à sa famille, Jonas a pu passer du statut de handicapé impuissant à celui d'écrivain et de musicien à succès. Et son sens de l'humour ajoute une touche particulière à ses performances. Pensez-vous qu'il répondra à la question : « Que voudriez-vous en ce moment ? Probablement la santé ? Jonas, sans hésiter, dira : « La glace ! » Parce qu'il a un faible pour elle depuis l'enfance. Et s’ils lui font encore une tentative et lui demandent de bien réfléchir, il répondra : « D’accord, deux portions de glace ! »

Jonas ne se considère ni comme une personne forte ni comme un héros, mais il croit fermement qu'il ne faut pas abandonner prématurément. Il se considère comme un homme invisible, car la société ne veut pas remarquer les gens comme lui. Jonas essaie de donner au monde une telle loupe pour que chacun puisse remarquer les personnes invisibles qui l'entourent et aider toutes les personnes handicapées à croire en elles-mêmes.

Mannequin atteint de paralysie cérébrale

Bien sûr, pourrait-on penser, dans les pays développés, chacun a la possibilité de mener le style de vie qu’il souhaite. Peut-être s’agit-il simplement de nos pays post-soviétiques imparfaits. Mais je pense que l'histoire de cette fille va te faire changer d'avis.

Angelina Waleskaya est née et a grandi en Biélorussie. Elle souffre d’une paralysie cérébrale incurable. Elle a un rêve qui ne peut être contenu. Angelina voulait devenir actrice ou mannequin. Mais il est impossible pour les personnes handicapées de monter sur le podium ou sur scène. Et s’ils les y emmènent, ils ne sont montrés que sous l’image d’une personne limitée et faible. Angelina a décidé de briser ce stéréotype et, bien sûr, est partie d'elle-même. Elle est sortie de son fauteuil roulant et a commencé à travailler comme mannequin. Son projet est de créer un spectacle théâtral où elle pourra réunir ses deux éléments favoris : le théâtre et la mode.

Elle espère sincèrement que son exemple pourra devenir une incitation à l'action, même personnes en bonne santé: « …même si quelqu'un se tord le doigt sur ma tempe à mes dépens, je ne me décourage pas, mais je commence encore plus à croire en moi et en mon potentiel. Parce que la beauté est à l’intérieur, et tout le reste est un non-sens !

À propos, il y a beaucoup de réponses positives dans les commentaires sur ses photos, et certains lecteurs notent que parfois les modèles sont totalement inintéressants, malgré leur beauté. Mais avec Angelina, c'est l'inverse : vous voulez la regarder ! Je suis d'accord.

« Je prouverai au monde que je suis comme tout le monde ! »

Ce jeune homme n’a pas tout à fait tenu parole. Il a montré qu’il était bien meilleur que beaucoup, malgré sa terrible maladie.

Le champion paralympique Dmitry Kokarev est né prématurément. À l’âge d’un an, on lui a diagnostiqué une paralysie cérébrale. Ses parents l'ont emmené à la piscine quand il avait trois mois. Dima était heureuse et se sentait comme un poisson dans l'eau. Et à l'âge de cinq ans, il a commencé à étudier avec un entraîneur, devenant progressivement un professionnel.
En 2006, il a été accepté dans l'équipe paralympique russe. Et en 2008, aux Jeux olympiques de Pékin, Dmitry a remporté trois médailles d'or et une d'argent.

Agriculteur atteint de paralysie cérébrale

Le destin n'a pas été tendre avec lui dès sa naissance. Vladimir Tonkonog est né avec une paralysie cérébrale. Il lui est difficile de parler, il lui est difficile de marcher et de travailler avec ses mains. Mais cela ne l'empêche pas de communiquer avec des dizaines d'amis, de faire du sport et d'être agriculteur.

Il vivait en ville, mais l'a échangé contre le village. Quiconque a déjà travaillé dans un jardin comprend bien que travailler sur la terre demande énormément de force, de patience et de dévouement. Vladimir fait face à toutes ces difficultés. Pour faire pousser des fraises, des tomates ou des poivrons dans le climat rigoureux, il a construit une serre. Moi-même. Pour avoir sa propre viande, il a organisé son propre incubateur.

Comme vous le savez, les poules sont comptées à l'automne. Il en va de même pour Vladimir: ses animaux de compagnie peuvent mourir de maladies, le jardin peut être inondé par la pluie. Mais ces circonstances ne lui permettent pas d'abandonner. Au contraire, il se met au travail avec encore plus de zèle.

Tout cela ne serait pas arrivé sans des gens biens. Vladimir publie constamment